Después de abrir su base de datos de especialidades a investigadores de todo el mundo, la organización australiana sin fines de lucro Crohn’s Colitis Cure ahora está trabajando para llegar a más personas mediante el desarrollo e implementación de una aplicación móvil para personas que padecen enfermedad inflamatoria intestinal.
A principios de este año, CCCure lanzó acceso basado en suscripción a su base de datos de EII – se dice que es uno de los más grandes del mundo – cubre datos clínicos y reportados por pacientes en tiempo real sobre enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y EII indeterminada.
Varios meses después, la organización reveló que está creando una aplicación móvil para pacientes con EII y busca consumidores y médicos que ayuden a diseñar y desarrollar conjuntamente la tecnología.
Noticias de Mobihealth se reunió con Bill Petch, director ejecutivo de CCCure, para hablar sobre su próxima aplicación para consumidores de IBD y cómo se diferenciará de las que ya existen en el mercado.
P. Ya existen en el mercado varias aplicaciones para el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal. ¿En qué se diferenciará la aplicación para consumidores que tiene en mente? ¿Qué valor ofrecerá a las distintas partes interesadas?
A. Se han realizado varios intentos de desarrollar aplicaciones específicas para la EII, además de una variedad de aplicaciones de salud que abordan diferentes elementos funcionales. Antes de embarcarnos en este proyecto, realizamos una cantidad considerable de investigaciones para comprender el mercado actual y si satisface las necesidades de los consumidores. Las que existen actualmente ofrecen información genérica o un apoyo limitado y no están verdaderamente centradas en el paciente. No pueden ofrecer una experiencia de atención verdaderamente personalizada, ya que no están vinculadas a datos clínicos del paciente en tiempo real. Por lo tanto, lo que hacen es fragmentar la atención y los datos, lo que en última instancia no conduce a una atención de alto valor.
Esto es lo que diferencia nuestra aplicación de todas las demás aplicaciones del mercado. Hasta donde sabemos, la nuestra es una primicia mundial en términos de alcance y escala. La aplicación CCCare vinculará los datos informados por los pacientes con los datos clínicos para crear una experiencia de atención verdaderamente personalizada y holística. Esto significa:
-
No habrá necesidad de múltiples aplicaciones;
-
Se integrará la información y los recursos existentes;
-
Adaptar estos recursos directamente a las necesidades de los consumidores, especialmente en áreas como la salud mental y la dieta, donde sabemos que existen brechas significativas; y
-
Un recurso en constante evolución que sigue al consumidor en su recorrido.
Esta aplicación se encuentra actualmente en la fase de diseño y probablemente aportará el siguiente valor a cada parte interesada:
-
Para los pacientes: la aplicación permitirá que sus datos de salud sean totalmente portátiles, lo que les permitirá acceder a ellos y compartirlos con equipos clínicos de todo el mundo, y al mismo tiempo poder controlar su propio progreso. Ofrecerá planes de atención personalizados y dinámicos que se adaptarán en función de sus datos de salud, estilo de vida y tratamiento únicos. Al integrarse con los sistemas de gestión clínica, proporcionará un seguimiento de los síntomas en tiempo real con alertas. Además, la aplicación brindará apoyo en materia de salud mental y garantizará un acceso equitativo a la atención especializada para los pacientes, independientemente de su ubicación o antecedentes.
-
Para los médicos: la aplicación les brindará acceso a los datos clínicos y notificados por los pacientes, lo que les permitirá tomar decisiones más informadas y basadas en datos. También agilizará la comunicación entre ellos y sus pacientes, mejorando la interacción y reduciendo las tareas administrativas. Mientras tanto, una característica futura de la aplicación, el análisis predictivo, ayudará a prevenir posibles brotes.
-
Para los investigadores: por primera vez, una aplicación móvil proporcionará a los investigadores una recopilación dinámica de datos estructurados del mundo real y anónimos de diversas poblaciones en un solo lugar. También agilizará el reclutamiento para ensayos clínicos al permitir a los investigadores centrarse en perfiles específicos de pacientes y empoderar a los pacientes para que elijan en qué ensayos participar. Al ofrecer información impulsada por IA, la aplicación también ayudará a identificar nuevas estrategias de tratamiento y acelerará la integración de innovaciones en la atención de rutina.
La aplicación CCCare se diseñará conjuntamente con partes interesadas a nivel mundial para que sea adecuada para su propósito y les brinde lo que realmente quieren y no lo que los desarrolladores creen que quieren.
P. ¿Cómo contribuirá exactamente la información personalizada a la gestión de la enfermedad inflamatoria intestinal? ¿Cómo garantiza que la información correcta y fundamental se transmita de manera eficaz a los usuarios?
A. Nuestra aplicación podrá ofrecer planes de atención dinámicos que se ajusten en tiempo real en función del seguimiento de los síntomas individuales, los datos sobre el estilo de vida (como la dieta y el ejercicio) y la información clínica, como la adherencia a la medicación y los resultados de las pruebas. Esto garantiza que los pacientes reciban asesoramiento personalizado y práctico adaptado a su estado de salud actual. El acceso a datos en tiempo real también les permitirá ser más proactivos en su atención.
La aplicación generará continuamente información basada en datos, como tendencias de síntomas, eficacia del tratamiento e impacto de las opciones de estilo de vida. Los pacientes podrán comprender rápidamente qué funciona y qué requiere atención. En el futuro, la incorporación de datos genéticos y microbianos ayudará a refinar aún más los planes de tratamiento.
Al enviar notificaciones específicas según el contexto, la aplicación garantizará que los pacientes reciban alertas relevantes y oportunas. Por ejemplo, si los síntomas empeoran o se olvida tomar una dosis de un medicamento, la aplicación indicará qué acciones deben tomarse. También se compartirán recursos educativos personalizados, que se adaptarán a la etapa de la enfermedad del paciente, ya sea que se trate de un diagnóstico reciente o de un tratamiento a largo plazo.
El intercambio de datos críticos con los proveedores permitirá a los médicos recibir actualizaciones sobre los datos de salud informados por los propios pacientes, lo que les permitirá intervenir de manera temprana cuando sea necesario. Por ejemplo, si se detectan marcadores predictivos de un brote, los médicos pueden tomar medidas preventivas para evitar la hospitalización.
La aplicación fomentará ciclos de retroalimentación basados en datos, ofreciendo a los pacientes comentarios constantes sobre cómo sus tratamientos y elecciones de estilo de vida afectan sus síntomas. Destacará cambios positivos, como la forma en que los ajustes dietéticos mejoran el manejo de los síntomas.
Por último, la aplicación integrará un apoyo personalizado en materia de salud mental, ofreciendo herramientas para controlar el bienestar emocional y sugerir intervenciones. Esto garantiza una atención integral, que aborde tanto los aspectos físicos como los emocionales del tratamiento de la EII.
P. ¿Cómo garantizarán la seguridad del acceso a los datos informados por los pacientes y a los datos del historial médico electrónico que proporcionará su próxima aplicación? ¿Pueden especificar las medidas o los protocolos que se están planificando para ello?
A. CCCare ya cuenta con un protocolo integral de privacidad y seguridad.
Como la aplicación estará disponible a nivel mundial, cumplirá con la norma ISO 27001, una norma reconocida mundialmente para sistemas de gestión de seguridad de la información, lo que añadirá una capa de confianza y seguridad.
P. ¿Dónde tienen pensado poner a prueba la aplicación para consumidores una vez que esté desarrollada? ¿Se probará primero en Australia, tal vez?
A. Sí, y también Nueva Zelanda, ya que ambos son países en los que se utiliza CCCare actualmente. Sin embargo, dado que la aplicación no se limitará a los pacientes cuyos centros utilizan CCCare, tenemos la intención de ponerla a prueba en países de las organizaciones de consumidores que colaboran con nosotros en este proyecto, como Estados Unidos y el Reino Unido.
P. ¿Puede compartir su estrategia para introducir esta solución en el mercado?
A. CCCare ya cuenta con una sólida red clínica y de pacientes en la que introducir esta aplicación. También estamos trabajando con organizaciones de consumidores de todo el mundo. Como la aplicación se está diseñando para abordar también sus necesidades de interacción con los consumidores, estará disponible para ellos y les proporcionará una plataforma para interactuar.
_
Las respuestas de Bill han sido editadas para abreviar..
