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Um remédio para Urbana: os deputados aprovaram uma mudança na lei

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Sem voto de oposição, o Parlamento aprovou a alteração à Lei das Atividades de Investigação Científica e Inovação, que regula o financiamento do mais recente trabalho no desenvolvimento de um medicamento órfão para o tratamento de crianças com doenças raras. A alteração prevê o financiamento direto das fases finais do desenvolvimento do medicamento com recursos do orçamento do Estado.

O suplemento poderá permitir co-financiar o desenvolvimento do medicamento de que o menino Urban necessita, para o qual o público arrecadou dinheiro.

Mali Urban e sua mãe Špela Mirosevič
FOTO: Bobo

De acordo com a alteração aprovada à lei, que tramitou em regime de urgência, o requerente terá de apresentar requerimento ao ministério responsável pela ciência. Isto fornecerá material governamental que definirá todos os elementos-chave do contrato direto. O pedido deve ser acompanhado de parecer positivo da Agência do Medicamento e Dispositivos Médicos. O financiamento só será possível nos casos em que o desenvolvimento de um medicamento seja realizado por organizações eslovenas; isto também pode ser feito num ambiente internacional ou em colaboração com organizações estrangeiras, quando for absolutamente necessário devido à natureza da investigação.

Segundo o governo, uma das soluções mais importantes é que o financiamento seja concedido na forma de adiantamento no valor integral e por meio de pessoas jurídicas.

A celebração de um contrato direto terá de basear-se no consentimento prévio do governo, sendo também obrigatório um parecer positivo sobre a relevância dos estudos, que será dado pelo ministério responsável pela saúde pública, para a decisão sobre apoiar. . Este último terá de obter aconselhamento positivo da escola profissionalizante abrangente competente, em preparação para o aconselhamento.

Os recursos estão limitados a um milhão de euros por caso individual.

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Endless Thinker

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