Após o colapso do Biobanco: é necessário pagamento adicional para posterior armazenamento de material genético

Marjeta Bizaj armazenou a polpa dentária do seu filho no Biobanco, tal como o sangue do cordão umbilical, mas também é uma fonte valiosa de células estaminais. Hoje, ela é uma entre milhares que ainda vivem na incerteza sobre o que acontecerá com as amostras armazenadas no falido Biobanco. “Ninguém nos liga. Também ouvimos dizer que não nos contactam porque existem alegados problemas de proteção de dados.” explica.

“Em princípio, continuamos à espera do consentimento do responsável pela informação para podermos comunicar, para podermos contactá-lo (devido à protecção de dados)” – por exemplo, os clientes foram rejeitados quando os telefones começaram a tocar na empresa GaiaCell de Gordana Živčec Kalan, que cresceu com a aquisição na sequência do Biobanka

Entretanto, o comissário de informação deu luz verde e a empresa insiste que a agência pública de medicamentos não lhes permitirá utilizar os dados dos clientes, pelo que terão de lhes telefonar eles próprios. “Portanto, não sei, parece-me uma história clássica eslovena sobre como temos de ajustar as leis e os regulamentos em favor da elite, das pessoas que têm dinheiro e capital”, afirmou. Bizajeva avalia o que está acontecendo.

Živčec Kalanova anuncia agora que os pais que ali armazenam amostras receberão a partir de agora uma fatura mensal pelo serviço. E isso depois, via de regra, cerca de dois mil já haviam sido descontados para armazenamento.

Primeiro pediram 26 euros, agora 20 euros por mês. Se os pais concordassem. isto significaria que todos os meses entrariam na conta da empresa cerca de 60.000 euros, e quase 800 euros por ano, se o depósito não tivesse aumentado nesse período, teriam corrido um total de mais de 15 milhões de euros. Para arrumação que as partes já combinaram.

“De jeito nenhum, não concordo nada com isso. Paguei, me disseram que a coisa era segura, que era protegida por lei e aparentemente não era. E não vou pagar de jeito nenhum. por isso, não farei isso de novo, nem irei contatá-los pessoalmente, permitindo que eles se encontrem. Se a Sra. Živčec Kalanova não puder lidar com isso, deixe-os entregá-lo a outra pessoa’. insiste Bizajeva, que como os outros se pergunta o que acontecerá com o material genético se não pagarem. Eles irão destruí-lo ou talvez até vendê-lo. Ela própria espera e acredita que o Estado, a legislatura, acabará por intervir, enquanto muitos pais perturbados já procuraram ajuda e justiça através dos tribunais com advogados.

Živčec Kalan: Amostras abandonadas estavam esperando por nós no prédio

Então porque é que os pais têm de pagar novamente pela alimentação com células estaminais se já pagaram por este serviço? “O Biobanco está em liquidação. O equipamento deles foi comprado pela empresa GaiaCell, é como alugar um cofre em um banco e você tem ouro valioso nele. para armazenamento”,

Ela afirma que sua ética estava em uma encruzilhada quando ela “Entrei no prédio alugado pelo Biobanka, assumimos esse prédio e havia amostras abandonadas nos esperando. Naquele momento foi pesada a minha ética, se deveria deixar essas amostras ao destino ou cuidar delas. Após consultar minha equipe de especialistas, decidimos que é ético e moral cuidar dessas amostras e mantê-las seguras hoje.” reivindicações.

Como é possível que amostras sensíveis sejam tratadas desta forma e deixadas para trás? “Neste caso, é o facto de as empresas Biobanka e Educell terem o mesmo proprietário, que não nomeou novo diretor em abril e não tinha responsabilidade perante os pais que guardavam as amostras. À medida que esta cadeia avançava, as duas empresas tinham amostras de contratos de armazenamento, a Educell também está em apuros por causa do mesmo proprietário”, explicou Živčec Kalanova durante o show 24UR.

Segundo ela, a questão central agora continua sendo qual será a sucessão jurídica do Biobanka. “A Agência já determinou que a empresa precisa de um sucessor que não seja a GaiaCell, então perguntei ao oficial de informação pública quanto é permitido e legal o acesso a amostras e documentação.

O que poderia acontecer com os monstros? Segundo Živčec Kalanova, as amostras foram mantidas em maio. Isto significa que se os pais decidirem mantê-los consigo, serão celebrados novos contratos para eles. “Só manteremos aqueles que não responderem quando determinarmos que a maioria dos pais tomou uma decisão. Isso pode significar que eles podem armazenar as amostras conosco ou transferi-las para outro fornecedor.” diz Živčec Kalanova, que estima que o preço da alimentação com eles é ainda mais baixo do que com outros fornecedores. “Precisamente para permitir que os pais o mantenham.”

E onde está a garantia de que esta história não se repetirá se a empresa não conseguir desembarcar as células estaminais noutro local? “É precisamente esta doutrina que decidimos. As células estaminais são valiosas, tal como o ouro nos cofres, talvez até mais. Para este fim, procuraremos proteção de armazenamento junto de organizações que tenham a capacidade que nós temos. O nosso objetivo é que os pais tenham a oportunidade de tomar decisões, o que não tiveram em abril”, ele confirma e acrescenta que os pais que desejarem pagarão novamente.